La disabilità è diversità e la diversità va considerata un carattere peculiare dell’individuo e l’emarginazione una condizione esistenziale determinata da cattiva relazione tra gli uomini.
Diversità ed emarginazione sono dati di fatto e non valori umani. Il “diverso” è il riflesso di qualcosa di noi che non vorremmo vedere.
A lungo la disabilità è stata considerata una questione medica e una questione sociale, ma non una questione di diritti umani.
Un bambino disabile è un soggetto di diritti umani e non di diritti speciali, un bambino è un individuo unico e irripetibile nella sua diversità e nelle sue abilità. Questo è sancito dalla Convenzione di New York, adottata dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 20 novembre del 1989 (Artt.23. Artt.2).
La maggior parte dei bisogni di un bambino disabile sono gli stessi di qualsiasi altro bambino: crescere, imparare, essere amato da una famiglia, giocare con gli altri bambini, ecc. Tutto dipenderà dalla sua personalità, dalla sua famiglia, dal contesto di appartenenza.
Quando parliamo di “…Quando nasce un bambino Down”, parliamo della nascita di un bambino che a prescindere da ogni considerazione di diversità di condizione, di razza, di colore, di sesso, di lingua, di religione o di opinione politica, vanno garantiti gli stessi diritti di tutti i bambini.
Per cui vorremmo divulgare il nostro DECALOGO approvato dai genitori di tutte le associazioni di categoria, affinché alla nascita venga adottato un sistema di comunicazione idoneo e ragionato.
- Dopo la prima rassicurazione sull’andamento del parto, organizzare con calma tempi, luoghi e modalità di comunicazione;
- Sistemare la puerpera in una camera tranquilla ed affidarle il bambino prima possibile;
- Facilitare i contatti tra i due genitori con i parenti;
- Concordare con i colleghi responsabili dei reparti (ginecologia e pediatria) una unica comunicazione da effettuare senza fretta e in luogo adatto;
- Comunicare la diagnosi accertata in presenza del bambino contemporaneamente ai due genitori;
- Usare un linguaggio semplice e comprensibile e dare tutte le spiegazioni richieste;
- Precisare i limiti, ma evidenziare le possibilità, prepararsi a tempi molto lunghi, non solo utili;
- Comunicare l’esistenza di strutture di supporto, centri specializzati, associazioni di genitori;
- Organizzare i contatti della famiglia con le strutture per evitare che si chiuda in se stessa;
- Comprendere ogni reazione della famiglia, aiutandola in ogni modo, specie per quanto riguarda gli aspetti psicologici e sociali.
A.M.A.R. Down ODV